Bestätigt sich bei einem Kind die Diagnose Typ-1-Diabetes stehen Familien vor zahlreichen Herausforderungen. Die lebenslange Therapie erfordert eine intensive Auseinandersetzung mit der Erkrankung selbst, der Ernährung und dem bewegten Alltag der Familie. Nicht selten kommt es zu einem Gefühl der Überforderung. Wir wollen über mögliche Hilfen und Unterstützungen informieren.
Das Wichtigste in Kürze
- Es ist in Ordnung, sich überfordert zu fühlen – gerade zu Beginn der Therapie oder in besonderen Entwicklungsphasen des Kindes sind die Herausforderungen sehr belastend.
- Hilfsangebote reichen von einem „offenen Ohr“, über finanzielle Unterstützung bis zur Psychotherapie.
- Um geeignete Hilfsmaßnahmen zu finden und in Anspruch zu nehmen unterstützt euch das behandelnde Diabetes-Team.
Unterstützung im Umgang mit der Therapie für Familien mit Typ-1-Diabetes
Typ-1-Diabetes ist bislang nicht heilbar und benötigt eine lebenslange Therapie, daher sind weitere Schulungen Inhalt des gesamten Therapiekonzepts. Je besser du und dein Kind die Erkrankung versteht, desto einfacher gelingt es, die Diabetestherapie in den Alltag zu integrieren. Für dein Kind werden kontinuierlich altersentsprechende Diabetesschulungen angeboten. Sie unterstützen es darin, die Verantwortung für die Therapie Schritt für Schritt selbst zu übernehmen.
Sollte es – gerade zu Beginn der Therapie – schwierig für dich sein, die nötigen Blutzuckermessungen und Insulininjektion bei deinem Kind durchzuführen, kannst du für dein Kind häusliche Krankenpflege durch einen Pflegedienst verordnen lassen. Die Hemmung, sein Kind zu pieken, kann vorerst sehr groß sein. Mit der Zeit werdet ihr eine Routine dafür entwickeln und könnt dann auf Pflegeunterstützung verzichten.
Finanzielle Unterstützung für Familien mit Typ-1-Diabetes
Finanzielle Belastungen können bei der Therapie von Typ-1-Diabetes durch die Zuzahlung für Medikamente, Hilfsmittel und Klinikaufenthalte entstehen. Gesetzlich geregelt ist, dass solche Eigenanteile nur in Höhe von maximal 2 Prozent der „jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt“ geleistet werden müssen. Die Krankenkasse berechnet anhand deiner/eurer Einkünfte die individuelle Zuzahlungsgrenze. Mehrkosten können dann eingereicht und nach Prüfung und Zusendung notwendiger Nachweise, erstattet werden.
Du kannst für dein Kind den Pflegegrad bestimmen lassen. Je nach Einstufung erhältst du für dein Kind einen Entlastungsbetrag (Pflegestufe 1) oder auch Pflegegeld/Sachleistungen (Pflegestufe 2). Häufig werden Kinder mit Typ-1-Diabetes in die Pflegestufe 1 eingeordnet. Der Entlastungsbetrag kann beispielsweise für eine Haushaltshilfe oder eine Pflegekraft eingesetzt werden. Anlaufstellen, um den Pflegegrad bei deinem Kind festzustellen, sind Pflegestützpunkte in deiner Nähe → Zentrum für Qualität in der Pflege.
Für eine weitere Möglichkeit der finanziellen Entlastung kannst du den Grad der Behinderung (GdB) für dein Kind feststellen lassen. Der GdB wird über das zuständige Versorgungsamt beantragt. Hierfür werden die Beeinträchtigungen, die die chronische Erkrankung mit sich bringt, aufgelistet, um den GdB auf einer Skala von 0 bis 100 festzulegen. Ein zusätzlicher Vermerk „H“ – für hilflos, kann bei Kindern bis zum 16. Lebensjahr angeführt werden. Eltern können dann einen steuerlichen Freibetrag für sich geltend machen (sofern das Kind nicht arbeitet und selbst den Freibetrag in Anspruch nimmt). Genaueres kannst du im Gespräch mit einem:r Steuerberater:in erfahren.
Emotionale und psychologische Unterstützung für Familien mit einem Kind mit Typ-1-Diabetes
Ein Leben mit Typ-1-Diabetes kann für alle Familienmitglieder zu emotionalen und psychischen Belastungen führen. Egal, ob du als Mutter merkst, dass dir die täglichen Herausforderungen der Diabetestherapie über den Kopf wachsen oder du dir einen Ansprechpartner für dein pubertierendes Kind wünschst, das seine Erkrankung verleugnet. Je eher ihr euch Hilfe sucht, desto schneller besteht die Möglichkeit, dass alles bald wieder seinen geregelten Lauf nimmt. Emotionale oder psychologische Unterstützung kann auf unterschiedlichen Ebenen erfolgen.
In Zeiten, in denen sowohl Heranwachsende als auch deren Eltern in der digitalen Welt unterwegs sind, finden sich für alle Altersgruppen geeignete Foren und Plattformen, die einen Austausch mit Personen ermöglicht, die mit Typ-1-Diabetes konfrontiert sind. Der Austausch mit Gleichgesinnten kann teilweise schon ausreichen, um kleinere Probleme im Alltag mit dem Typ-1-Diabetes zu lösen. In den sozialen Medien, sprechen immer mehr Menschen öffentlich über ihr Leben mit einer chronischen Erkrankung. So erreichen Sie mehr Aufklärung in der Gesellschaft und helfen, Stigmatisierung und Ausgrenzung zu reduzieren.
Alle Familien können beim Jugendamt auf Nachfrage Erziehungshilfe erhalten. Hierzu zählt beispielsweise die Erziehungsberatung. Zur Unterstützung bei der Klärung und Bewältigung von individuellen und familienbezogenen Problemen werden, je nach Fall, Expert:inen aus dem zuständigen Fachbereich dazu geholt. Über das Jugendamt kann auch ein Familienbeistand beantragt werden. Ein:e Sozialpädagoge:in begleitet in diesem Fall das Kind oder den:die Jugendliche:n unter Einbezug des sozialen Umfelds, um die Selbstständigkeit und die emotionalen und sozialen Fähigkeiten zu stärken.
Die Stiftung Dianiño unterstützt Familien mit Kindern mit Typ-1-Diabetes. Sie stellen Diabetes Nannies und Nannos zur Verfügung, die in Absprache mit dem behandelnden Diabetes-Team Familien in Krisen unterstützen oder auch Schulungen des sozialen Umfelds und des pädagogischen Personals übernehmen.
Fühlst du die gänzlich ausgelaugt und leidest an psychosomatischen Beschwerden ist es möglich, dass du dir Psychotherapie verschreiben lässt. Mach dir deshalb keine Vorwürfe. Jeder Mensch ist individuell strapazierfähig und das Begleiten einer lebenslangen Diabetestherapie kann eine enorme Herausforderung sein. Auch für dein Kind selbst kann eine psychologische Betreuung in Anspruch genommen werden. Gerade in der Pubertät, in der Selbstzweifel und der Drang nach Zugehörigkeit dominieren, kann das Leben mit einer chronischen Erkrankung die psychische Gesundheit aus dem Gleichgewicht bringen – Depressionen oder auch Essstörungen können sich etablieren. Adressen für eine Praxis für Kinder- und Jugendpsychologie in deiner Nähe findest du im Internet oder du informierst dich bei eurem Diabetes-Team.