„Klammert nicht, sondern gebt Euren Kindern ihre Freiheiten“

Kathy Dalinger, Vorsitzende Stiftung Dianiño, im Interview: Über die Diagnose Typ-1-Diabetes bei ihrer damals 5-jährigen Tochter, dem nicht unterkriegen lassen und Freiheiten und die Arbeit der Stiftung Dianiño

Als Kathy Dalingers Tochter fünf Jahre alt war, erhielt sie die Diagnose Typ-1-Diabetes. Als einen „Hammerschlag“ bezeichnet die 49-Jährige aus Neuburg an der Donau diesen Moment im Rückblick. Aber Kathy und ihre Tochter haben sich von der Erkrankung nicht unterkriegen lassen. Die Betriebswirtin hat aus ihrem Schicksal eine Lebensaufgabe gemacht. Mit ihrem Blog für andere betroffene Mütter und ihrem ehrenamtlichen Engagement als Vorsitzende der Kinderstiftung Dianiño unterstützt sie viele Familien und ermutigt sie, ein gutes Leben zu führen – trotz und mit Typ-1-Diabetes. Mittlerweile ist Kathys Tochter 16 Jahre alt und managt ihre Erkrankung selbstständig. Im Interview mit Sugar Eves erzählt Kathy, warum es so wichtig ist, dass Mütter nicht klammern, wie man mit Ängsten umgeht und welche wichtige Aufgabe die Diabetes-Nannys ihrer Stiftung übernehmen.

Sugar Eves: Als Deine Tochter fünf Jahre alt war, habt Ihr die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten. Wie war das im ersten Moment für Dich?

Kathy: Wie für alle Eltern war die Diagnose auch für uns wie ein Hammerschlag. Von jetzt auf gleich ist ein gesundes Kind plötzlich chronisch krank und muss ein Leben lang Insulin spritzen, um zu überleben. Wir haben einige Zeit gebraucht, um die Diagnose zu verdauen, aber es wurde mit den Jahren immer besser. Nicht zuletzt durch meinen Blog „Kinder mit Typ-1-Diabetes“, den ich rund ein Jahr nach der Diagnose aufgebaut habe, den Kontakt zur Community und damit zu Gleichgesinnten und natürlich durch die fortschreitende Technik.

Sugar Eves: Deine Tochter war noch klein. Wie ist sie damit umgegangen?

Kathy: Sie hat recht schnell verstanden, dass sie jetzt nicht mehr richtig gesund ist. Schließlich musste sie von einer Sekunde auf die andere sich bis zu 15-mal am Tag in den Finger piksen, musste Katheter wechseln und hatte plötzlich eine Insulinpumpe am Körper. Das macht schon etwas mit den Kindern. Das abendliche Wechseln des Katheters war für uns immer eine große Herausforderung mit viel Geschrei. Diese heftige Reaktion war im Nachhinein betrachtet natürlich die Abwehr gegen alles, was mit der Erkrankung zu tun hatte. Als Mutter ist man einerseits sehr mitfühlend, andererseits kann man nicht nachgeben, das hätte ja fatale Folgen. Das zerreißt einen emotional. Ich könnte das heute nicht mehr.

Sugar Eves: Wie schwer war es für Deine Tochter, aber auch für Euch als Familie, plötzlich mit Kontrollen und all diesen Regulierungen im Alltag klarzukommen?

Kathy: Wir sind eigentlich recht schnell in dem neuen Lebensabschnitt angekommen. Die erste Zeit war natürlich nicht einfach. Jedes Abendessen wurde zur Herausforderung, weil wir erst lernen mussten, wie viele Kohlenhydrate im Essen sind und wie viel Insulin wir dann entsprechend verabreichen müssen. Aber am schlimmsten waren die Nächte. Vor über zehn Jahren gab es noch keine CGM-Systeme, die rund um die Uhr den Glukosegehalt messen. Damals klingelte mindestens einmal in der Nacht bei uns der Wecker, um den Blutzucker zu kontrollieren. War der Wert zu hoch oder zu niedrig, mussten wir den Wecker erneut stellen. Ich weiß gar nicht, wie wir diese Zeit überhaupt überlebt haben, zumal ich ja auch weiterhin berufstätig war.

Sugar Eves: Wie sah das soziale Leben Deiner Tochter aus?

Kathy: Sie hat von Anfang an zum Glück nie eine Ablehnung wegen ihrer Erkrankung erfahren. Sie konnte weiterhin ihre Freunde besuchen, war zu Geburtstagen eingeladen und wurde auch hier in der Nachbarschaft weiterhin mit eingebunden. Dadurch konnte sie sich sehr gut mit der Krankheit arrangieren.

Sugar Eves: Wie sieht Eure Diabetes-Therapie heute aus?

Kathy: Wir nutzen seit über drei Jahren ein DIY-Closed-Loop System. Das bedeutet, dass zwischen der kontinuierlichen Glukosemessung und der Insulinpumpe mit Hilfe einer Software eine Verbindung geschaffen wird. Die Insulinabgabe erfolgt automatisch und wird an den Benutzer angepasst. Ein Meilenstein in der Diabetestherapie, der nochmal das ganze Leben mit Typ-1-Diabetes so erleichtert hat. Gerade in der aktuellen Lebenssituation meiner Tochter, die mit 16 Jahren doch schon sehr viel allein oder auch auf Partys unterwegs ist. Das Smartphone ist jetzt die Steuerungszentrale, es muss aber immer dabei sein, auch beispielsweise bei Prüfungen. Da braucht man auch ein großes Vertrauen in die Technik.

Sugar Eves: Welche Rolle spielt als Mutter das Thema Angst für Dich?

Kathy: Die Angst wird weniger, aber sie bleibt, auch wenn man versucht, sie ziehen zu lassen. Wenn meine Tochter auf Partys unterwegs ist, hofft man, dass die Freunde so klug sind und wissen, was zu tun ist – beispielsweise bei einem Unterzucker durch Alkoholkonsum. Es ist wichtig, dass die Betroffenen ihre Erkrankung nicht verschweigen, auch um sich selbst zu schützen. Im Sommer sieht man die Pumpe sowieso am Arm. Das macht meiner Tochter auch nichts aus. Zum Glück wird auch in den sozialen Medien immer offener mit diesen Themen umgegangen, dadurch entsteht mehr Aufklärung und Akzeptanz. Vor zehn Jahren war ich noch sehr unsicher, wie sich das alles entwickeln wird, ob ich mal richtig loslassen kann. Abschalten war manchmal sehr schwer. Heute weiß ich, dass ich eine tolle Tochter habe, die mit ihrer Erkrankung umzugehen weiß und muss mir nicht mehr Sorgen machen, als auch andere Eltern, wenn die Kinder flügge werden.

@Kathy Dalinger, privat

Sugar Eves: Wie lernt man es, loszulassen?

Kathy: Ich glaube, da gibt es keinen festen Weg. Da muss jeder seinen eigenen finden. Mir hat der Austausch mit anderen betroffenen Müttern unheimlich geholfen, aber auch mit der Diabetes-Community in den sozialen Netzwerken. Zu sehen, dass viele Blogger mit Typ-1-Diabetes ein ganz normales Leben führen, Familien gründen und beruflich erfolgreich sind, hat mir gezeigt, dass die Zukunft für mein Kind genauso gut sein kann, wie für alle anderen auch. Auch das Schreiben für meinen Blog oder für meine ehemalige Kolumne haben mir dabei geholfen, Dinge zu reflektieren und mich weiterzuentwickeln.

Sugar Eves: Was lernen Kinder mit Typ-1-Diabetes, was andere Kinder nicht lernen?

Kathy: Ich glaube Kinder mit Typ-1-Diabetes werden schneller erwachsen. Sie werden schneller selbstständig und lernen, auf ihren Körper zu hören. Sie merken, wenn ihnen etwas nicht guttut. Sie achten vielleicht mehr auf sich, als Kinder ohne diese Erkrankung.

Sugar Eves: Wie sehr können sie mit Diabetes dennoch Kind sein, sich frei fühlen?

Kathy: Das ist schon möglich, das hängt aber von einigen Faktoren ab: Zum einen von den Eltern und davon, ob sie ihre Kinder überbehüten oder ihnen auch etwas zutrauen und sie fordern. Aber auch vom sozialen Umfeld. Wenn Kinder keine Ablehnung erleben, wenn sie auch zur Übernachtungsparty eingeladen werden und hingehen dürfen, dann lernen sie genauso, sich frei zu fühlen, wie andere Kinder.

Sugar Eves: Welche Rolle spielt der Diabetes heute in Eurer Familie?

Kathy: Mittlerweile spielt der Diabetes nur noch eine untergeordnete Rolle. Durch die neue Technik sind die Nächte wieder zum Schlafen da. Meine Tochter kümmert sich mit ihren 16 Jahren überwiegend allein um ihre Erkrankung. Wir Eltern sind nur noch für die Logistik da, dass Equipment und Insulin vorrätig sind. Den Rest erledigt sie selbstständig. Und so sollte es auch sein.

Sugar Eves: Du engagierst Dich sehr für das Thema Typ-1-Diabetes – als Bloggerin aber auch ehrenamtlich als Vorsitzende des Vorstands der Stiftung Dianiño. Was hat Dich dazu bewegt?

Kathy: Den Blog habe ich mit einer anderen Mutter zusammen ins Leben gerufen. Sie hat einen Sohn mit Typ-1-Diabetes. Wir hatten uns kurz nach der Diagnose über eine Facebookgruppe kennengelernt. Wir haben damit angefangen, um uns Dinge von der Seele zu schreiben. Das war wie eine Therapie und es tat gut, mit anderen das Leid zu teilen. Diese Geschichten aus dem ungeschminkten Alltag mit der Erkrankung fehlten uns, deshalb haben wir sie selbst geschrieben. Durch den Blog haben wir immer mehr Organisationen rund um Typ-1-Diabetes kennengelernt. Irgendwann sind wir auch auf die Stiftung Dianiño gestoßen. Wir fanden das Konzept der Stiftung super und wollten auch anderen Familien Sorgen nehmen. Deshalb habe ich mich dort als Diabetes-Nanny engagiert.

Sugar Eves: Was macht eine Diabetes-Nanny?

Kathy: Unsere rund 200 ehrenamtlichen Diabetes-Nannies unterstützen Kinder und Familien direkt im häuslichen Umfeld. Gerade, wenn es in den Familien akute Belastungssituationen gibt, wie schwere Krankheit eines Elternteils oder  Scheidung fällt die Diabetes-Therapie des Kindes häufig hinten runter. Unsere Nannies gehen dann direkt in die Familien und helfen vor Ort. Oder sie schulen pädagogisches Fachpersonal, sodass Lehrkräfte oder Erzieher Kinder mit Diabetes nicht ausschließen. Das ist leider bundesweit immer wieder der Fall, dass Eltern ihre erkrankten Kinder nicht in die Schule oder in den Kindergarten schicken können. Sie benötigen sonst einen Schulbegleiter oder eine Pflegekraft. Die Hilfe einer Diabetes-Nanny kann bei uns angefragt werden. Wenn wir eine Nanny in der Umgebung der Familie haben, fragen wir sie an und sie kontaktiert dann die Familie. All unsere Leistungen sind für die Familien kostenlos und werden von Spendengeldern finanziert.

@Stiftung Dianiño

Sugar Eves: Welche Aufgaben erfüllt die Stiftung noch?

Kathy: Wir organisieren spezielle Kids-Events für Kinder mit Diabetes und arbeiten gerade an verschiedenen Pilotprojekten für weitere unterstützende Projekte. Diabetes-Teams und Ärzte können sich direkt an uns wenden und Hilfe für die betroffenen Kinder anfragen. Es ist sehr wichtig ist, dass das Diabetes-Team mit ins Boot genommen wird. Gemeinsam können wir besser und effizienter helfen.

Sugar Eves: Wie ging es weiter mit Deinem Engagement in der Stiftung?

Kathy: Im Laufe der Zeit habe ich immer mehr Aufgaben für die Stiftung übernommen und war die vergangenen Jahre stellvertretende Vorsitzende. Seit Januar 2023 habe ich die Stiftung und den Vorsitz von der Gründerin übernommen. Ich möchte, dass die Stiftung und ihre wichtige Arbeit noch so lange wie möglich für betroffene Kinder und Familien zur Verfügung steht. Viele Hilfeleistungen der Stiftung sind nicht in der medizinischen Versorgung vorgesehen. Wir schließen damit eine ganz wichtige Versorgungslücke. Ich möchte so vielen Kindern helfen, wie möglich. Das ist jedoch nur mit Spendengeldern möglich.

Sugar Eves: Mittlerweile sind viele Jahre vergangen, Deine Tochter ist jetzt 16 Jahre alt, der Diabetes ist längst Alltag geworden. Warum lässt Dich das Thema nicht los?

Kathy: Ich sehe täglich in meiner Stiftungsarbeit, wie vielen Kindern und Eltern es aufgrund der Erkrankung nicht gut geht und wie sich aktuelle Belastungssituationen negativ auf die Diabetes-Therapie auswirken. Es ist wichtig, dass dann jemand da ist, der diesen Kindern und Familien unterstützend zur Seite steht. Wenn es einem selbst gut geht, sollte man auch immer etwas an die Gesellschaft zurückgeben. Und weil ich mich durch all meine Erfahrungen im Bereich der Kinderdiabetes einfach mittlerweile sehr gut auskenne, engagiere ich mich.

Sugar Eves: Was hast Du für Dich als Mutter aus der Erkrankung Deiner Tochter mitgenommen?

Kathy: Das ist eine schwere Frage. Ich denke, ich wäre nicht die Person, die ich heute bin. Ich bin auf vielen Ebenen gewachsen und sehe sicherlich manche Dinge anders als Eltern von gesunden Kindern. Ich nehme Gesundheit nicht mehr für selbstverständlich. Denn Gesundheit ist ein Geschenk und nicht etwas, das einen auszeichnet. Das gilt als Appell für Mütter von gesunden Kindern, die gerne mit Vorurteilen betroffenen Müttern gegenübertreten. Sie sind keine besseren Mütter, nur weil ihre Kinder gesund sind. Sie sollten es als Geschenk annehmen, aber sich nicht über andere stellen, denn man kann auf die Gesundheit seines Kindes nur bedingt Einfluss nehmen.

Sugar Eves: Was ist Deine Botschaft an andere betroffene Eltern?

Kathy: Was mich viele Eltern direkt nach der Neumanifestation fragen: Wird es besser? Und ich antworte darauf immer: Ja, es wird besser. Ihr kommt da rein und werdet wieder ein ganz normales Familienleben führen können. Danach geht es vielen besser. Versucht nicht so sehr zu klammern, gebt den Kindern ihre Freiheiten. Auch wenn es nicht immer leicht ist, Kinder brauchen Freiheiten. Sie müssen lernen selbstständig mit ihrer Erkrankung umzugehen – irgendwann auch ganz allein. Wir Eltern sind dafür da, unsere Kinder in ihrer Selbstständigkeit zu unterstützen, nicht in Watte zu packen. Es gibt Eltern, die ihre Kinder nur noch kontrollieren und nichts mehr machen lassen. Die gehen nicht mal mehr Einkaufen, ohne vorher einen Babysitter für ihr 13-jähriges Kind zu organisieren. Es ist aber auch wichtig, Fehler verzeihen zu können. Auch für Erzieherinnen oder Lehrer ist die Erkrankung eine Herausforderung. Im Kindergarten hat sich bei uns mal eine Erzieherin mit dem Insulin verrechnet. Das kann passieren. In solchen Situationen muss man mit den Beteiligten sprechen, darf sich aber nicht quer stellen, sonst bekommt man irgendwann gar keine Hilfe mehr.

Das Interview führte Tanja Reiners, reiners kommunikation, Stuttgart

Bildcredit: Stiftung Dianiño, Kathy Dalinger/privat

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